“O livro fala também do uso do canabidiol, para tratar a epilepsia refratária, que é usado por muitas crianças e adultos em Portugal e que por ainda não estar à venda, sob prescrição médica, as mães usam extratos ilegais e por isso não têm médicos que as acompanhem na toma, explicaram a Marcelo Rebelo de Sousa.”
O Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, foi alertado, em Braga, para a necessidade de serem apoiadas crianças com necessidades especiais de acompanhamento, em face da falta de resposta adequada do Serviço Nacional de Saúde e à ausência de comparticipação estatal face aos custos elevados das terapias.
À margem do XV Encontro COTEC Europa, que se realizou esta quarta-feira, em Braga, um grupo de pais interpelou, no final dos trabalhos, o Presidente da República portuguesa, dando conta a Marcelo Rebelo de Sousa das dificuldades dos pais das crianças com tais problemas.
“(…) o seu nível de dependência é, na maior parte dos casos, elevado, pelo que um dos progenitores é o seu cuidador, igualmente sem apoios, ou ajudas”, conforme revelaram a O MINHO tais pais, salientando que “muitas vezes” recorrem “a ajudas solidárias, associações, recolha de tampas e outras iniciativas”.
Só dessa forma conseguem “as quantias que permitam oferecer melhores cuidados e reabilitação aos nossos filhos, uma ou duas vezes por ano”, numa clínica, em Braga, a Cuidados Holísticos de Saúde (CHS), “onde neste momento estão cerca de dezena e meia de utentes, em diferentes programas de reabilitação, e cujos pais precisam de ajuda financeira para suportar os custos”.
Um livro especial para Marcelo
Na ocasião, os pais ofereceram ao Chefe de Estado Português o livro “Isa, cada sorriso uma conquista”, a história infantil que retrata uma criança que teve uma síndrome muito rara chamada FIRES e que ficou com muitas incapacidades físicas e mentais.
A obra destina-se a sensibilizar as crianças e os pais, mostrando que há crianças que são diferentes, não por sua vontade, mas porque a vida as condicionou dessa forma, salientando também que que os pais têm de ter um grande esforço para angariar fundos para que os filhos possam ter melhor uma melhor qualidade de vida, e esforço esse que passa pela recolha de tampinhas para pagar os tratamentos neurológicos que o “SNS não comparticipa, nem disponibiliza a estas crianças”, como referiam a O MINHO.
O livro fala também do uso do canabidiol, para tratar a epilepsia refratária, que é usado por muitas crianças e adultos em Portugal e que por ainda não estar à venda, sob prescrição médica, as mães usam extratos ilegais e por isso não têm médicos que as acompanhem na toma, explicaram a Marcelo Rebelo de Sousa.
Foi esse também um dos pedidos feitos por Carla Sofia Dias, mãe e autora do mesmo livro (com prefácio de Tânia Ribas de Oliveira e ilustrações de Natacha Santos) que é também a presidente do Observatório Português de Canábis Medicinal, de agilidade nas autorizações para que as crianças e adultos em Portugal tenham acesso à canábis medicinal, uma vez que já está prevista com a chamada Lei da Canábis Medicinal.
Fonte: O Minho
Link do Artigo Original: Marcelo alertado em Braga para crianças com necessidades especiais (ominho.pt)
Autor: Joaquim Gomes
Data: 05/05/2022